Depuis le tout début du magazine Le Nénuphar en mai 2017, Jocelyne, la maman d’Élianne, nous a tenus en haleine avec la bouleversante histoire de la survie de sa fille suite à son accident d'automobile en 2007 et tout le travail de réhabilitation qui s’en est suivi.
À travers les yeux de Jocelyne, nous avons appris à connaître Élianne et ses efforts pour réapprendre à vivre avec sa nouvelle condition de traumatisée crânienne¹. Nous passons maintenant la parole à Élianne elle-même en vous présentant quelques-uns de ses propres écrits publiés entre 2012 et 2020 dans Le Phoenix, une revue de l’AQTC, l’Association québécoise des traumatisés crâniens pour et par les personnes ayant subi un traumatisme crânien. Ces textes ne vous seront pas présentés nécessairement en ordre chronologique.
À titre d’introduction aux textes d’Élianne, voici d’abord un extrait de l’éditorial du N° 9 Janvier/Avril 2013 de L’approche (le journal exclusif destiné aux proches – AQTC) :
Faire le deuil de la personne qu’elle était avant
Il n’est pas chose facile de faire face à la perte, de se rendre compte que les choses ne sont plus pareilles ou tout simplement différentes. Combien de fois nous sommes-nous dit que nous voudrions retourner en arrière juste pour profiter pleinement de ce que nous avions? […] Le deuil est presque toujours associé à la mort. Ceci dit, suite à un traumatisme crânien on parle plutôt de faire le deuil de l’ancienne vie, de ce que la personne était avant, de faire face aux changements drastiquement imposés dans leur vie.
La renaissance... ou la vie après la presque mort²
Je commence en me souvenant du premier décès, en quelque sorte, de chacune et chacun d’entre nous. Nous nous sommes réveillés un jour et nous avions à nous rebâtir d’une certaine manière, avec nos nouvelles limitations puisque notre cerveau avait été endommagé.
Je suis partie de très loin, en termes de dommages cérébraux, capacités cognitives, physiques, connaissances, mémoire, etc. J’ai dû retourner vivre chez mes parents dans le fond des bois à Val David.
Après de longs mois de réadaptation, après m’être suffisamment reconstruite, j’ai eu la chance que ma mère me trouve un duplex à acheter avec mon oncle. Nos besoins à tous sont différents en termes d’autonomie et de désir d’accomplissement. Pour moi, aucun logement social n’était adéquat pour me permettre de continuer à me dépasser, à me développer sans être trop encadrée, tel que je le souhaitais.
Même si je reçois une rente de la SAAQ, j’ai la chance d’avoir une famille qui m’aide financièrement, sinon, je n’aurais sans doute pas les finances nécessaires pour me permettre de survivre et de réaliser mon rêve d’avoir un chez-moi, à moi.
Dans cet appartement que j’habite depuis novembre 2014, je dois poursuivre mes efforts de concentration et d’aides stratégiques pour ma mémoire afin de m’adapter et d’accomplir mes différentes tâches. Habiter à Montréal me permet d’avoir une vie active, près de tout, près de mes ami·e·s, d’avoir accès aux loisirs, au transport adapté, au bénévolat. Je suis beaucoup mieux placée pour m’épanouir dans ma deuxième vie.
L’aide reçue de ma mère et de ma famille en général m’a aidé à découvrir plusieurs outils pour être plus autonome et m’a ouvert les portes de ma vie à Montréal, m’a facilité l’accès à de multiples facettes de l’indépendance et du bonheur. Et ma vie continue, d’une belle manière, jour après jour. J’ai accepté qu’elle sera plus difficile à cause de mes problèmes de mémoire, de concentration, d’équilibre, de motricité et de tout le reste. Je travaille encore et encore afin de diminuer leur importance et leurs effets.
Élianne Parent
Deuxième partie : La renaissance d’Élianne ou… sa nouvelle autonomie
par Jocelyne Parent, mère d’Élianne
Autonomie… voilà le mot magique pour Élianne qui l’a cherchée toute sa vie. Toute petite, elle avait 2 ans et son leitmotiv était « m’ai capat » (lire je suis capable). À 6 ans, elle me disait « maman, je n’aurai pas assez de toute ma vie pour faire ce que je veux faire », quelle prémonition… À 18 ans, la vie lui a coupé les ailes qu’elle commençait à déployer dans une vie autonome, elle vivait et étudiait à quelques heures de route de chez nous, ses parents. Et, elle appréciait cette vie.
Après son accident et tous ces longs mois de survie et ensuite de réadaptation, il est devenu évident pour moi qu’elle ne pourrait pas apprécier sa nouvelle vie sans un minimum d’autonomie. La solution qui est vite devenue évidente, un déménagement à Montréal, où elle participait déjà aux activités de l’AQTC et où elle y avait trouvé une nouvelle famille. À Montréal, elle se rapprochait aussi des amitiés qu’elle a conservées de son passé et qui sont si importantes.
Elle a longtemps été sur une liste d’attente du Centre Lucie-Bruneau pour un logement adapté, sans résultats après plusieurs années. Et ses séquelles ne sont pas assez importantes pour justifier un hébergement dans un centre de soins ou dans une maison comme celles de Martin Matte.
Comme mon frère habitait déjà à Rosemont avec ses enfants et qu’il voulait s’y établir, nous avons cherché ensemble un duplex qui pouvait répondre aux besoins de tout le monde. Cette entente assure à Élianne d’avoir quelqu’un de proche qui peut l’aider pour différentes petites choses qu’elle ne peut faire seule, comme pelleter ses escaliers, sortir les bacs de poubelles et de récupération, entretenir la cour, etc., et pour être présent en cas d’urgence. Une copropriété était aussi la solution financière pour tous.
En 2013, nous avons trouvé la perle rare, un vieux duplex. Nous avons refait entièrement le logement du haut, celui d’Élianne, afin qu’il soit adapté pour elle, c’est-à-dire, entre autres, bien éclairé, car elle a besoin de beaucoup de lumière. Ensuite, j’ai contacté la SAAQ afin que soit défrayés certains coûts inhérents à l’adaptation de son logement, par exemple un escalier droit au lieu d’en colimaçon, des barres pour la salle de bain, etc. La SAAQ a aussi fourni des services d’éducation spécialisée pendant près de 18 mois afin d’aider Élianne à bien s’intégrer à son nouvel environnement, à assurer une certaine sécurité et à avoir le maximum d’autonomie possible dans son quotidien. Il y a aussi un grand avantage à avoir choisi ce quartier, il y a un comité de ruelle verte, les gens se connaissent et connaissent Élianne et sa différence.
De mon côté, j’ai passé beaucoup de temps au début avec elle, chez elle, pour compenser tout ce qu’elle ne peut pas faire. Avec le temps, j’en fais moins et j’y vais moins souvent. Elle a une femme de ménage et nous continuons, son père, son frère, son oncle et moi à faire les tâches qui seraient trop pour elle, et ce, chaque semaine. Avec un peu d’organisation, elle peut ensuite se débrouiller. Nous l’aidons aussi un peu financièrement, les premières années d’une hypothèque étant souvent les plus difficiles. Je reste persuadée que c’était la meilleure chose à faire, ce déménagement, pour son autonomie.
¹ Le traumatisme cranio-cérébral (T.C.C.) est une atteinte au cerveau à la suite d’un contact brusque entre le tissu cérébral et la boîte crânienne. Ce contact peut survenir lors d’un accident de la route, au travail, au jeu ou à la suite d’une agression. Une telle blessure au cerveau peut entraîner de graves conséquences aux plans physique, cognitif, affectif, comportemental et de la personnalité. atccmonteregie.qc.ca
² Collaboration spéciale avec Jocelyne Parent, mère d’Élianne
